Strona główna

Rabka-Zdrój, 13 listopada 2015


Pobieranie 15.3 Kb.
Data20.06.2016
Rozmiar15.3 Kb.
Rabka-Zdrój, 13 listopada 2015
VII Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy – pacjenci apelują o tworzenie ośrodków dla chorych dorosłych
W dniach od 15 do 22 listopada 2015 r. po raz siódmy obchodzony jest w Polsce Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM), organizacja skupiająca pacjentów i ich rodziny, w tym okresie zwraca szczególną uwagę na potrzeby dorosłych chorych na mukowiscydozę. W przededniu kampanii, 13 listopada 2015 r., w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu PTWM wraz z Fundacją Śląskiego Centrum Chorób Serca organizuje konferencję poświęconą wyzwaniom w opiece nad chorymi na mukowiscydozę.
Podczas konferencji o problemach medycznych i społecznych związanych z mukowiscydozą mówić będą lekarze-specjaliści w dziedzinie leczenia mukowiscydozy, transplantolodzy oraz przedstawiciele organizacji działających na rzecz pacjentów. Prezentowane będą osiągnięcia Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu w zakresie rozwoju programu transplantacji płuc, a także najnowsze standardy w opiece nad pacjentami z mukowiscydozę. Szczególną uwagę organizatorzy poświęcą potrzebom dorosłych chorych na mukowiscydozę oraz konieczności utworzenia na Śląsku dedykowanego dla nich specjalistycznego ośrodka leczenia.

Niestety, na chwilę obecną zarówno w województwie śląskim, jak i na terenie całego regionu południowo-wschodniej Polski, nie ma ośrodka pulmonologicznego dedykowanego dorosłym chorym na mukowiscydozę. To negatywnie wpływa na wyniki leczenia i czas przeżycia tej grupy chorych, ponieważ ze względu na postępującą chorobę oraz częste choroby współistniejące wymagają oni szczególnie intensywnego i kompleksowego leczenia.



Pomimo wielkiego sukcesu, jakim są coraz lepiej zorganizowane ośrodki pediatryczne i coraz liczniej wykonywane przeszczepy płuc, sytuacja chorych na mukowiscydozę po 18 roku życia w Polsce jest dramatyczna, gdyż brakuje dla nich specjalistycznych ośrodków. Często z powodu przepełnienia w swoich klinikach trafiają do szpitali, które nie mają doświadczenia w leczeniu tej rzadkiej choroby. Niestety, często kończy się to tragicznie.” - mówi Dorota Hedwig, Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. „Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą robi wszystko co możliwe, by dorośli chorzy dostali szansę na leczenie w nowoczesnych, dostosowanych do ich potrzeb ośrodkach. Spotykamy się w tej sprawie z politykami, samorządami wojewódzkimi i z Ministerstwem Zdrowia szukając konstruktywnych rozwiązań. Wierzę, że wkrótce przy pomocy ludzi dobrej woli i dzięki naszej aktywności, pojawi się taka szansa dla dorosłych chorych ze Śląska.”
Jeszcze 20 lat temu większość chorych na mukowiscydozę umierała nie doczekawszy 18 roku życia, dlatego do niedawna choroba ta postrzegana była jako problem wyłącznie pediatryczny. Dziś dorośli chorzy stanowią w Polsce około 36% całej populacji pacjentów z mukowiscydozą. Mając na uwadze rozwój medycyny można spodziewać się, że jeśli tylko zapewnimy pacjentom należytą opiekę medyczną i odpowiednie warunki sanitarne w ośrodkach leczniczych w ciągu najbliższych lat ich liczba wzrośnie do około 50-60%..

W ramach działań związanych z obchodami VII Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy planowanych jest szereg aktywności mających na celu szerzenie świadomości mukowiscydozy.

Do działań PTWM włączył się znany skialpinista Andrzej Bargiel, który wraz z 23-letnim chorym na mukowiscydozę Pawłem wspiął się na Świnicę uwieczniając tę wyprawę na filmie, dedykując go wszystkim chorym na mukowiscydozę. W ramach Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy na stronie www.ptwm.org.pl uruchomiona zostanie akcja „Wejść na Mnicha z Andrzejem Bargielem”, w ramach której będzie można zlicytować na rzecz Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą wspólną wyprawę w góry dla dwóch osób. Licytacja trwać będzie od 13 do 22 listopada.

18 listopada w Krakowskiej Akademii im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego odbędzie konferencja naukowo – szkoleniowa dla studentów tejże uczelni pn. Mukowiscydoza - Diagnoza i Terapia. Planowanych jest również kilka spotkań informacyjnych w placówkach oświatowych oraz zbiórka środków pieniężnych organizowana w licznych kościołach na terenie Małopolski.



Dodatkowych informacji udziela:

Małgorzata Krynke

Dyrektor Zarządzający

tel. 883 985 662

mkrynke@ptwm.org.pl

www.ptwm.org.pl

***

Informacja o chorobie

Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate, ang. Cystic Fibrosis - CF) jest chorobą genetyczną. Oznacza to, że dziecko rodzi się z nią, a nie nabywa jej w późniejszym życiu. Choroba zapisana jest w DNA rodziców, które pełni rolę nośnika informacji genetycznej określając również wiele innych cech dziecka, takich jak np. jego wysokość, kolor włosów czy oczu. 

Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Najczęściej występują objawy ze strony układu oddechowego oraz pokarmowego. A postaci płucnej objawem choroby jest produkcja przez organizm gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca stając się doskonałym miejscem do rozwoju zagrażających życiu infekcji bakteryjnych. Stopniowe wyniszczenie płuc ostatecznie prowadzi do całkowitej niewydolności oddechowej i w konsekwencji przedwczesnej śmierci. Za strony układu pokarmowego najczęściej występują zaburzenia pracy trzustki powodujące trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka. Z tego powodu bardzo często u chorych występuję niedożywienie, które jeszcze bardziej osłabia organizm.



Więcej na: http://www.ptwm.org.pl/o-mukowiscydozie
***

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. Towarzystwo zostało powołane w 1987 r. z inicjatywy osób, które codziennie wspólnie walczą o zdrowie i życie chorych na mukowiscydozę: lekarzy i rodziców chorych dzieci. 

Towarzystwo ma siedzibę w Rabce-Zdroju, przy Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc, który jest największym ośrodkiem leczenia mukowiscydozy w Polsce, jednakże działamy na terenie całej Polski. Obecnie niesiemy pomoc ponad 1300 osobom chorym – zarówno dzieciom jak i dorosłym w całym kraju. 

Misją Towarzystwa jest niesienie wszechstronnej pomocy i wsparcia osobom chorym i ich rodzinom w walce z ciężką, nieuleczalną chorobą jaką jest mukowiscydoza. Organizacja wspiera chorych w zakupie leków i odżywek, organizuje domową rehabilitację, warsztaty i szkolenia dla rodziców, opiekunów i chorych, prowadzi wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego, prowadzi działalność wydawniczą oraz bezpłatną infolinię. Od 2006 roku organizuje i dzięki współpracy z Fundacją Zdążyć na czas opłaca wyjazdy na transplantacje płuc w ośrodkach zagranicznych. Administruje również subkontami chorych, na których zbierane są darowizny oraz wpłaty z 1% podatku przeznaczone na leczenie i rehabilitację. 
PTWM wspólnie ze środowiskiem lekarskim prowadzi intensywne działania zmierzające do poprawy sytuacji bytowej chorych i poprawy systemu opieki zdrowotnej w Polsce, a w efekcie do wydłużenia długości życia chorych, która wciąż znacząco odbiega od średniej zachodnioeuropejskiej. Jedną z najważniejszych inicjatyw Towarzystwa w tym zakresie jest realizacja remontu i utworzenie Kliniki Mukowiscydozy w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.
Od 2004 r. PTWM posiada status Organizacji Pożytku Publicznego (OPP), który uprawnia do otrzymywania 1% podatku od osób fizycznych. Status organizacji pożytku publicznego jest potwierdzeniem wysokiej skuteczności w realizacji celów statutowych, a przede wszystkim dowodem przejrzystości i rzetelności działań podejmowanych przez Towarzystwo.

PTWM jest członkiem i aktywnie uczestniczy w pracach Światowego i Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, jest członkiem wspierającym Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy.



Towarzystwo wspiera biegaczka narciarska Justyna Kowalczyk.


©snauka.pl 2016
wyślij wiadomość